Hidradenitis Suppurativa: Život se vzácným onemocněním, při kterém kůže začne sama praskat

Když jsem chodila na střední školu, začala jsem si všímat lymfatických uzlin, které se nacházely pod mými pažemi. Tehdy byly značně oteklé. Můj lékař provedl několik testů, aby zjistil, zda netrpím nějakou nemocí, ovšem všechny testy byly negativní.

V dalších dnech se začaly také objevovat modřiny a pupínky. Navštívila jsem několik odborníků, ale nikdo mi nedokázal říct mou diagnózu.

Celé dny jsem probrečela v bolestech

Po neúspěšných lékařských návštěvách jsem si řekla, že počkám, a doufala jsem, že příznaky brzy odezní. Ovšem opak byl pravdou, můj stav se začal zhoršovat, bylo mnohem obtížnější hýbat rukama. A jelikož bolest byla nesnesitelná, rodiče mě odvezli na pohotovost. Tam si lékaři mysleli, že jde o nějakou infekci, dostala jsem antibiotika a zbytek víkendu jsem proležela v bolestech.

Svou diagnózu sice znám, ale zatím na ni není žádný lék

Nakonec jsem si domluvila schůzku u ještě jednoho specialisty, který mi konečně řekl, co mi je. Má diagnóza zněla: „hidradenitis suppurativa (HS)“, vzácné onemocnění, které postihuje oblasti kůže se spoustou vlasových folikulů a potních žláz, například pod pažemi, na vnitřních stehnech, kolem třísel nebo pod prsy. U žen je vyšší pravděpodobnost výskytu HS jako u mužů, a příznaky mohou zahrnovat bolestivé bulky a abscesy, které se mohou otevřít. Nemoc obvykle začíná po pubertě, takže příznaky lze často zaměnit s nepříjemným akné.

Nemoc mě v některých věcech dost omezuje, hlavně mé sebevědomí trpí

I když přišla úleva, že znám svou diagnózu, s nemocí bojuji každý den. Nemohu si oholit chloupky v podpaží, protože bych si kůži jedině podráždila, takže se vyhýbám tričkům s tenkými ramínky. Jelikož abscesy často praskají, potřebuji mít u sebe vždy náhradní tričko, které je vyrobené z prodyšného materiálu, jako například bavlna.

Ještě nedávno jsem byla doslova na dně, dnes navštěvuji terapeuta, a také můj nový dermatolog neustále nachází nové možnosti léčby. Věřím, že jednou se své nemoci zbavím, zatím se ji snažím zvládnout spíše psychicky.

Zdroj textu: Healthline, Wikiskripta, | zdroj foto: Wikimedia, CC

Autor: Michaela Richterová
zavřít reklamu