Malá Anabelle trpí Sturge-Weberovým syndromem, díky terapiím byste na ní ale nic nepoznali

Anabelle Faneca začala navštěvovat terapie zaměřené na pohybovou a motorickou funkci jejího mozku. Holčička všechno zvládá perfektně, umí jezdit na odrážedle, vnímá svou chůzi, hází míčem a sedí.

Také v kreativní stránce překvapuje – její zálibou je navlékání korálků. Rodiče jsou nadšení, všechna ta snaha se vyplatila.

Sturge-Weberův syndrom se u Anabelle projevil v jejích pouhých 13 měsících života

Čtyřletá Anabelle nevykazuje žádné přetrvávající následky po řadách záchvatů, co byly způsobeny Sturge-Weberovým syndromem – malformací cév v mozku, kůži a oku, který se objevil, když jí bylo 13 měsíců. Od dvou let navštěvuje speciální terapie, co jí pomáhají držet krok s mnoha vrstevníky.

Díky otci tak matka Anabelle věděla, jak se při záchvatu má zachovat

Stejně jako většina dětí se Sturge-Weberovým syndromem se Anabelle narodila s velkým mateřským znamínkem na jedné straně obličeje. Když jí ve třech měsících dělali lékaři testy, rodičům bylo oznámeno, že je všechno v pořádku. O deset měsíců později však Anabelle ochromil první záchvat, po kterém ihned skončila v rukou lékařů.

,,To bylo nejhorších 30 minut mého života,“ vzpomíná její matka. Záchvat byl šílený, ale naštěstí věděla, co dělat. Se záchvaty už měla co dočinění, manžel Julie a otec Anabelle trpí epilepsií. Po vyšetření byla diagnóza jasná, malá Anabelle má Sturge-Weberův syndrom.

Anabelle se dostala do rukou specialistů

Julie se hned pustila do hledání těch nejlepších odborníků, nakonec s dcerou všichni odcestovali do Baltimoru, kde se setkala se specialisty v Hunter Nelson Sturge-Weber Centru v Kennedy Krieger Institutu.

Nepřehlédněte: Dívenka se narodila s malou porodní váhou, špatně prospívala, nemluvila ani nechodila. Rodiče doufali, že všechno dožene. Pak přišla děsivá diagnóza.

Anabelle je díky pečlivě naplánovanému léčebnému režimu bez záchvatů již více než rok. Rodiče ji ale musí neustále hlídat, protože horečky, dehydratace a nedostatek spánku mohou znovu záchvatové stavy vyvolat. Její mateřské znaménko bylo zesvětleno laserovým ošetřením a Anabelle je na tom dobře jak fyzicky, tak psychicky.

Zdroj: kennedykrieger.org, WikiSkripta | foto: freepik

Autor: Michaela Richterová
ZAVŘÍT