Přáním každého rodiče je, aby se očekávané dítě narodilo naprosto v pořádku. Bohužel, ne vždy tomu tak je. Baker se narodil se vzácným zdravotním stavem, který je příčinou toho, že jeho jazyk je mnohonásobně větší, než by měl být. A aby toho nebylo málo, přidaly se další závažné zdravotní komplikace.
Baker strávil víc času na nemocničním lůžku než ve své postýlce
Jen 16 měsíců starý Baker Roth strávil většinu svého života v nemocnici. Batole se narodilo se vzácným stavem známým jako Beckwith-Wiedemannův syndrom, který je příčinou toho, že některé části těla rostou rychleji – a často vedou k rakovinovým a nerakovinným nádorům.
Kromě vzácného syndromu Bakera postihla rakovina jater
Malého Bakera však potkala další zdravotní komplikace, hepatoblastom, což je vzácná dětská rakovina jater. Ve věku pouhých 10 měsíců musel podstoupit chemoterapii a chirurgický zákrok, jehož cílem bylo odstranit rakovinový nádor v játrech.
Zdálo se, že se blýská na lepší časy, ovšem rakovina se vrátila
Chlapec byl nějakou dobu v remisi, ovšem po pár měsících však jeho rodiče dostali zprávu, že Bakerovy hodnoty jsou vysoké a rakovina se opět vrátila. Kromě opětovné léčby čeká Bakera další operace, kdy by mu lékaři měli dát jazyk do původní velikosti – nynější velikost omezuje mluvení a konzumaci pevných potravin. Zatím má v krku tracheální trubici, aby mu pomohla dýchat.
Rodiče malého chlapce založili účet na stránce GoFundMe, kde také uvedli, že Bakera čeká ještě hodně dlouhá cesta k uzdravení. Bakere, přejeme ti hodně sil.
Beckwith-Wiedemannův syndrom
Beckwith-Wiedemannův syndrom (BWS) je porucha regulace růstu. Mezi nejběžnější rysy BWS patří:
- makrosomie (velká velikost těla),
- makroglosie (velký jazyk),
- defekty břišní stěny,
- zvýšené riziko dětských nádorů,
- abnormality ledvin,
- hypoglykémie (nízká hladina cukru v krvi) u novorozence,
- neobvyklé ušní záhyby.
Děti s BWS mohou mít také hemihyperplasii, při které jsou některé části těla na jedné straně větší než na druhé.
Hlavní rysy BWS, makrosomie a makroglosie, jsou často viditelné již při narození. Porucha břišní stěny, jako je omfalokéla, která způsobuje, že vnitřek břicha vyčnívá přes pupek, může vyžadovat chirurgický zákrok ještě před tím, než je dítě propuštěno do domácí péče rodičů.
Také matky dětí s BWS mohou mít těhotenské komplikace, včetně předčasného porodu a polyhydramnionu, což znamená přebytek plodové vody. Neobvyklá není ani velká placenta a dlouhá pupeční šňůra.
Zvýšená rychlost růstu se v dětství obecně zpomaluje. Intelektuální vývoj je obvykle normální a dospělí s BWS obvykle nemají žádné zdravotní problémy související s jejich stavem.
Zdroj: BAKER ROTH/GOFUNDME
