Melissa Jaquezová byla obviněna z toho, že svého dospívajícího syna zneužívá a týrá. Obvinění padla z toho důvodu, že jeho kůže vypadá jako by byla popálená. Lidé z okolí kontaktovali policii, která u Melissy zazvonila a obvinila ji, že své dítě pálí a týrá. Po tomto oznámení byla mladá maminka v šoku a nechápala, proč si to někdo myslí.
Syn obviněné ženy trpí velkými bolestmi
Marcos Jordan Burrola-Jaquez, osmnáctiletý chlapec z Wichity v Kansasu, trpí recesivní dystrofickou epidermolýzou bullosa neboli EB, což je vzácná genetická porucha pojivové tkáně, která způsobuje, že kůže je tak křehká, že jí i malé otření se o něco může způsobit poranění a puchýře. Děti s tímto onemocněním jsou označovány jako „děti motýlích křídel“, protože křehkost jejich kůže připomíná křídla motýla.
Kvůli své nemoci nemůže zažít to, co jeho vrstevníci
Marcosův stav způsobuje, že jeho kůže vypadá neustále popáleně a místy se objevují i puchýře. Kvůli bolestem nemůže ani chodit. Výsledkem je, že teenager musí často vynechávat školu, aby se se svým stavem vyrovnal. Každý den mu musí Melissa měnit obvazy, krmit ho a dávat mu léky, aby svou bolest zvládl.
Nepřehlédněte: Chlapec během pár hodin z plného zdraví ochrnul, pojišťovna potřebnou rehabilitaci zcela neuhradí.
Podle stránky GoFundMe se Marcosova rodina snaží získat dostatek peněz na to, aby jeho matka Melissa mohla opustit stávající zaměstnání a naplno se synovi věnovat. Navzdory jeho srdcervoucímu stavu je Marcos vděčný za veškerou pomoc, kterou dostává, a má pozitivní pohled na život.
Epidermolysis bullosa neboli nemoc motýlích křídel
Epidermolysis bullosa je skupina vzácných onemocnění, která způsobují, že kůže postiženého je velmi křehká, tenká a plná praskajících puchýřů. Ty se mohou objevit v reakci na drobná zranění, dokonce i v důsledku tepla, otření, poškrábání nebo pod obvazem či náplastí. V těžkých případech se mohou puchýře objevit uvnitř těla, např. ve výstelce úst nebo v žaludku. Většina typů tohoto onemocnění je dědičná. Tento stav se obvykle projeví v kojeneckém nebo raném dětství. U některých lidí se symptomy mohou objevit dokonce v pozdějším dospívání či dospělosti.
Příznaky:
- Křehká a tenká kůže, na které snadno vznikají puchýře, zejména na rukou a nohou,
- tržné samovznikající ranky,
- puchýře uvnitř úst a krku,
- svraštělá kůže na dlaních a chodidlech,
- puchýře na hlavě, zjizvení a vypadávání vlasů (zjizvená alopecie),
- tenká kůže (atrofické zjizvení),
- drobné bílé rány nebo pupínky (milie),
- zubní problémy, jako je zubní kaz od špatně tvarované skloviny,
- potíže s polykáním (dysfagie),
- svědění bolavé kůže.
Na toto onemocnění bohužel neexistuje žádná cílená léčba. Mírnější formy nemoci se však mohou zlepšovat. Léčba se zaměřuje na péči o puchýře a prevenci nových otevřených ran.
zdroj: GoFundMe
