Tělo ženy je poseto víc jak tisíci nádory, lidé se jí bojí a štítí, není však důvod

Ashley Jerniganová je 35 letá žena z Alabamy, která sama vychovává své čtyři děti. Miluje dlouhé procházky venku, bowling s přáteli a ráda poznává nové lidi. Kvůli své nemoci se však lidí začala stranit, čímž se narušila i její psychika. Ashley se narodila s neidentifikovaným kmenem neurofibromatózy, což je vzácný genetický stav, při kterém se tvoří na kůži tisíce tlustých a bolestivých nádorů.

Stav této ženy je dědičný

Neurofibromatóza 1 postihuje asi jen několik milionů lidí na světě. Pacienti mají buď poruchu od svých rodičů, nebo získanou náhodnou genetickou mutací. Ashley zdědila nemoc od své matky, která zemřela na rakovinu, když byla Ashley malá. Ve svých 13 letech si začala všímat malých kožních výrůstků na kolenou a nohou. Ve 20 letech Ashley otěhotněla, právě tehdy se malé nádory začaly šířit mnohem více.

Těhotenství růst nádorů podpořilo

Podle lékařů může těhotenství neurofibromatózu zesílit, protože hormonální změny stojí za vyšším nárůstem nádorů. V případě Ashley se počet nádorů zvyšoval s každým těhotenstvím. Začaly se jí objevovat na tváři, krku a na pažích. Netrpělo jenom její tělo, ale i její psychika. Kvůli svému vzhledu nemohla najít práci, lidé si totiž často myslí, že je její stav nakažlivý.

Bohužel, neexistuje žádný oficiální lék

I Ashley se pídila po léčbě, navštívila mnoho lékařů, jenomže ti se shodli na tom, že určitá léčba neexistuje. Nádory sice mohou být chirurgicky odstraněny, ale zase narostou zpět. Někteří lidé vsází na opiáty a léky proti bolesti či na alternativní terapii, jako je meditace nebo akupunktura, aby zvládli bolesti, jež tento stav doprovázejí.

Oslabující bolest začala zasahovat do jejího každodenního života. Migrény ji připoutávají na celé hodiny k posteli a páteřní cysty jí znepříjemňují stání a chůzi. Její osobní život neexistuje, lidé kolem ní se jí štítí a dávají to patřičně najevo.

Syn Ashley, Daniel, ve svých 15 letech začíná také vykazovat známky neurofibromatózy. Ashley se bojí, že její děti nemoc zdědí. Aby situaci lépe zvládala, přidala se do skupiny, ve které osoby postižené touto nemocí sdílí své zkušenosti v boji proti neurofibromatóze. Ashley je bojovnice, se svým nevyléčitelným stavem se smířila a středobodem jejího zájmu jsou její děti, které jí dodávají pozitivní pohled na svět.

Zdroj: WikiSkripta, WHealth | foto: Caters

Autor: Michaela Richterová
ZAVŘÍT