Tahle nemoc mě postihla již když mi bylo teprve pár měsíců. Jenže ani rodiče, ani lékaři nevěděli, co je se mnou špatně. Nikdo v mé rodině ničím podobným netrpěl, takže se nejspíše jednalo pouze o spontánní genovou mutaci.
Vyrůstání v nemocnici
Čím jsem byla starší, tím se rozvíjela i moje nemoc. Často jsem musela navštěvovat různé nemocnice a prohlížela mě celá řada doktorů. Byla to pro mě strašná zkušenost, zejména v dětství. Hrozné to ale bylo i pro mé rodiče, kteří nevěděli, co se děje. Snažili se najít pro mě tu nejlepší léčbu. Na celém těle jsem měla puchýře, které byly velmi bolestivé. Nemohla jsem chodit do školy jako ostatní děti, trávila jsem měsíce v nemocnici. Ničemu jsem nerozuměla a byla jsem zmatená.
Zhoršování
V zimě byl můj stav ještě horší. Puchýře byly ještě bolestivější a já nemohla ani vyjít z domu. Jenže teplé dny také nebyly žádná sláva, všechno mě svědilo, takže se mi kůže začala loupat. Toužila jsem po něčem, co by mi ulevilo. Jenže stále jsem na tom byla velmi špatně. Pomalu jsem si však na svůj stav začala zvykat. Jenže žádný z lékařů mi pořád nedokázal dát diagnózu. Tvrdili, že až dospěji, můj stav se zlepší. Zkoušela jsem nespočet možných léků, od krému po bylinky i homeopatika. Jenže nic nezabíralo.
Správná diagnóza
Když jsem šla na vysokou, díky troše štěstí jsem se dostala ke známému dermatologovi. Ten mi udělal biopsii paže – a konečně dal mému onemocnění název – epidermolytická hyperkeratóza. Řekl mi, že se jedná o genetické onemocnění, na které zatím není žádný lék. Dlouhá léta mě trápily deprese, měla jsem velmi nízké sebevědomí. To se však naštěstí postupem času začalo zlepšovat. Naučila jsem se, jak o svou kůži pečovat, aby mi bylo lépe.
Ichtyóza v té době nebylo příliš známé onemocnění, proto jsem se rozhodla zjistit si o něm na vlastní pěst co nejvíce informací. To mi pomohlo s tímto stavem bojovat, navíc jsem našla další lidi, kteří zažili to samé. Díky tomu je můj život teď mnohem lepší.
Tento článek vychází z příběhu zaslaného naší čtenářkou. Přestože redakce zná pravé jméno čtenářky, z důvodu ochrany soukromí byla všechna v článku uvedená jména pozměněna. Použité fotografie jsou pouze ilustrační.
