Malý Levi měl pouhých pět měsíců, když si jeho rodiče začali všímat toho, že nekontrolovatelně a bezdůvodně pláče. Nic mu nechybělo, ale nemohli ho za žádnou cenu utišit, a tak se rozhodli vyhledat lékařskou pomoc. Lékaři si však zpočátku nevěděli rady stejně jako oni. Poté se přidaly další obtíže – a až po návštěvě osmi různých doktorů zjistili rodiče konečně, co jejich synkovi je. Byla to pro ně však větší rána, než jakou čekali.
Krabbeho nemoc
Leviho stav se zhoršoval, náhle přestal přijímat potravu, ztratil pohyblivost v končetinách a neudržel už ani hlavičku. Rodiče ho vzali okamžitě na pohotovost a dozvěděli se diagnózu. Malý Levi trpí vzácnou Krabbeho nemocí. V tomto případě není prognóza nijak přívětivá, protože většina miminek s tímto onemocněním se nedožije více než dvou let. S tím se jeho rodiče museli naučit žít. I když se s tím pochopitelně nikdy nesmíří, snaží se alespoň užívat si každý nový den.
Série testů a smutná budoucnost
Rodiče žijící v Austrálii se vydali do Spojených států, kde v nemocnici v Pittsburghu v Pensylvánii hledali pomoc u odborníků. Australští lékaři totiž neměli tolik zkušeností s léčbou tak vzácného onemocnění. Ani američtí doktoři však neměli pro rodiče ty nejlepší zprávy. Nemoc je neléčitelná, a kvůli tomu, jak postupuje, je jasné, že chlapeček dříve či později zemře.
Rodina se proto vrátila zpět domů a speciálními terapiemi se snaží synovi usnadnit život, jak jen to jde. Transplantace kostní dřeně chlapci mohla pomoci, oba rodiče však byli jako dárci vyloučeni. Levi tak bere pouze předepsané léky a je odkázán na specifické pomůcky a péči rodičů.
Chlapec během pár hodin z plného zdraví ochrnul, pojišťovna potřebnou rehabilitaci zcela neuhradí.
Jeho stav se bude zhoršovat
Levi nemůže hýbat končetinami ani hlavou, začíná však normálně přijímat potravu. V budoucnu ale lékaři očekávají jen zhoršování jeho stavu. Nemoc nadále ovlivňuje jeho nervový systém, to může mít za následky ztrátu mentálních a motorických funkcí, hluchotu, slepotu a neschopnost pohnout se. Nikdy také nebude mluvit.
Jeho matka říká, že se syna snaží zahrnovat láskou, objímají ho a líbají, více ale bohužel dělat nemohou.
Krabbeho nemoc
Krabbeho choroba je velmi vzácná, nebezpečná a dědičná. U pacientů postupně dochází k těžkému poškození nervového systému, a to vede až k předčasnému úmrtí postižených dětí. Ve většině známých případů se první příznaky objevují u malých dětí do šesti měsíců věku. Starší děti onemocní jen výjimečně a nemoc má zcela odlišný průběh.
Na nemoc neexistuje žádný lék a předepisuje se pouze podpůrná léčba, která mírní příznaky. Vědci si slibují větší pokrok od transplantace kmenových buněk, to se zatím osvědčilo v pár případech, kdy se začaly kojenci a starší děti léčit ještě před nástupem prvních příznaků. Jde však teprve o počáteční krůčky a bohužel se postižení kojenci nedožívají více než dvou let věku.
Mezi příznaky nemoci patří nevysvětlitelný pláč dítěte, potíže s krmením a příjmem potravy, podrážděnost, horečka bez jakýchkoliv náznaků infekce, výrazná ospalost, opožděný vývoj, křeče ve svalech, zvracení, neschopnost udržet hlavičku, svalová ztuhlost a záchvaty. V konečném stádiu se přidružuje postupná ztráta sluchu a zraku, dochází pak také ke ztrátě schopnosti polykat a dýchat.
Toto velmi vzácné onemocnění má přibližně jedno dítě ze sta tisíc.
zdroj: Facebook/Levi’s leukodystrophy battle
