Malý Levi trpí vzácným onemocněním, které mu dříve či později vezme život. Rodiče ví, že zemře, a každý nový den tak berou jako dar

Malý Levi měl pouhých pět měsíců, když si jeho rodiče začali všímat toho, že nekontrolovatelně a bezdůvodně pláče. Nic mu nechybělo, ale nemohli ho za žádnou cenu utišit, a tak se rozhodli vyhledat lékařskou pomoc. Lékaři si však zpočátku nevěděli rady stejně jako oni. Poté se přidaly další obtíže – a až po návštěvě osmi různých doktorů zjistili rodiče konečně, co jejich synkovi je. Byla to pro ně však větší rána, než jakou čekali.

Krabbeho nemoc

Leviho stav se zhoršoval, náhle přestal přijímat potravu, ztratil pohyblivost v končetinách a neudržel už ani hlavičku. Rodiče ho vzali okamžitě na pohotovost a dozvěděli se diagnózu. Malý Levi trpí vzácnou Krabbeho nemocí. V tomto případě není prognóza nijak přívětivá, protože většina miminek s tímto onemocněním se nedožije více než dvou let. S tím se jeho rodiče museli naučit žít. I když se s tím pochopitelně nikdy nesmíří, snaží se alespoň užívat si každý nový den.

Série testů a smutná budoucnost

Rodiče žijící v Austrálii se vydali do Spojených států, kde v nemocnici v Pittsburghu v Pensylvánii hledali pomoc u odborníků. Australští lékaři totiž neměli tolik zkušeností s léčbou tak vzácného onemocnění. Ani američtí doktoři však neměli pro rodiče ty nejlepší zprávy. Nemoc je neléčitelná, a kvůli tomu, jak postupuje, je jasné, že chlapeček dříve či později zemře.

Rodina se proto vrátila zpět domů a speciálními terapiemi se snaží synovi usnadnit život, jak jen to jde. Transplantace kostní dřeně chlapci mohla pomoci, oba rodiče však byli jako dárci vyloučeni. Levi tak bere pouze předepsané léky a je odkázán na specifické pomůcky a péči rodičů.

Chlapec během pár hodin z plného zdraví ochrnul, pojišťovna potřebnou rehabilitaci zcela neuhradí.

Jeho stav se bude zhoršovat

Levi nemůže hýbat končetinami ani hlavou, začíná však normálně přijímat potravu. V budoucnu ale lékaři očekávají jen zhoršování jeho stavu. Nemoc nadále ovlivňuje jeho nervový systém, to může mít za následky ztrátu mentálních a motorických funkcí, hluchotu, slepotu a neschopnost pohnout se. Nikdy také nebude mluvit.

Jeho matka říká, že se syna snaží zahrnovat láskou, objímají ho a líbají, více ale bohužel dělat nemohou.

zdroj: Facebook/Levi’s leukodystrophy battle

Autor: Michaela Richterová
ZAVŘÍT